Diagnozują i uczą, jak żyć z chorobą. Odwiedziliśmy Ośrodek Chorób Rzadkich 10

Dodaj opinię
Choroby rzadkie to najczęściej uwarunkowane genetycznie schorzenia o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Niełatwo z nimi żyć, bo niewielka na ich temat wiedza uniemożliwia leczenie i fachową, medyczną pomoc. Od dwóch lat pacjenci w Trójmieście nie są już jednak pozostawieni sami sobie, ponieważ kompleksową opiekę zapewnia im Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK. Sprawdziliśmy, jak wygląda codzienność w tej niezwykłej placówce i na jakie wsparcie z jej strony mogą liczyć rodzice, u których dziecka zdiagnozowano chorobę rzadką.
Żuraw otwiera się po remoncie. Przyjdź na festyn i... "zapuść żurawia" do środka zabytku

Zobacz również

Żuraw otwiera się po remoncie....

Konferencja przed otwarciem Żurawia dla zwiedzających w Gdańsku

27

zdjęć

Choroby rzadkie to najczęściej uwarunkowane genetycznie schorzenia o przewlekłym i często ciężkim przebiegu. Niełatwo z nimi żyć, bo niewielka na ich temat wiedza uniemożliwia leczenie i fachową, medyczną pomoc. Od dwóch lat pacjenci w Trójmieście nie są już jednak pozostawieni sami sobie, ponieważ kompleksową opiekę zapewnia im Ośrodek Chorób Rzadkich przy Poradni Genetycznej UCK. Sprawdziliśmy, jak wygląda codzienność w tej niezwykłej placówce i na jakie wsparcie z jej strony mogą liczyć rodzice, u których dziecka zdiagnozowano chorobę rzadką.